Epilepsy Journal : Une application pour faire le suivi des crises

2017-07
Epilepsy Journal: An App to Monitor and Track Seizures

Lorsque les parents de vœu Donny et Christina Cosic ont appris que leur fille Olivia souffrait d’épilepsie, leur vie a été complètement bouleversée. « Quand Olivia a eu un an, nous avons commencé à nous inquiéter de son développement », raconte Christina. « Quelque chose n’allait pas et au début, on pensait qu'il s’agissait de la paralysie cérébrale. »

La fillette a subi plusieurs tests ainsi qu’une IRM à l’hôpital SickKids de Toronto, mais les résultats n’étaient pas concluants. Il n'y avait pas de causes ou de facteurs génétiques qui pouvaient expliquer les crises que subissait Olivia de 10 à 20 fois par jour. « Nous avons essayé une panoplie de traitements, dont sept médicaments différents », explique Christina. « Elle a été transportée à quelques reprises aux soins intensifs, où les médecins ont dû provoquer un coma artificiel pour mettre fin aux crises incessantes. »     

La famille Cosic a finalement modifié l’alimentation d’Olivia, qui avait alors deux ans et demi, et opté pour un régime cétogène (faible en glucides). Ils ont tout de suite remarqué une différence. « Presque toutes les crises ont arrêté dès le premier mois », dit Donny. « Elle va beaucoup mieux maintenant, et n'a plus besoin de prendre de médicaments. »

C’est en faisant le suivi de l’alimentation, des crises, des éléments déclencheurs et du développement d’Olivia que les Cosic en sont venus à la conclusion qu’un nouveau régime s’imposait. « Après avoir essayé de nombreux traitements, nous nous sommes rendu compte que sa santé exigeait un suivi minutieux », se rappelle Christina. « SickKids nous a remis une reliure avec des pages et des tableaux imprimés. Nous avons pris l'habitude de tout noter. La reliure est devenue énorme! »

Au fur et à mesure que les notes se multipliaient, le nombre de reliures augmentait aussi. « Il fallait centraliser toutes ces données pour pouvoir y accéder rapidement et les partager avec les médecins », explique Christina. Elle ajoute que le suivi est devenu particulièrement important quand Olivia s'est mise à avoir jusqu'à 20 crises par jour.

La réalisation d’une idée

Donny, ingénieur en physique, s’est dit que le meilleur moyen de consigner les crises d'Olivia dès qu'elles survenaient était à l'aide d'une application. « J’ai suivi quelques cours d’informatique pour commencer, et ma sœur, qui est graphiste, m’a aussi aidé », dit Donny. « L’idée était de créer une application la plus simple possible pour que n’importe qui, peu importe son âge, puisse l'utiliser facilement. On voulait aussi qu'elle permette de faire un suivi détaillé. »

Les Cosic ont lancé l’application Epilepsy Journal en juillet 2016 sur Google Play, avec leur entreprise Olly Tree Apps. L’application, qui a été téléchargée par plus de 5 000 personnes dans le monde entier avec en moyenne de 20 à 30 téléchargements par jour, est disponible en 10 langues et a obtenu une cote de 4,3 étoiles sur Google Play.

Voici la description de l'application sur Google Play :

« Epilepsy Journal est une application qui vous permet de rapidement documenter les événements quotidiens autour de votre épilepsie, tels que les événements déclencheurs, les types, etc. Les informations que vous fournissez sont organisées dans des graphiques faciles à lire ce qui vous permet de rapidement visualiser les tendances et occurrences dans le temps. Cette application peut vous aider à communiquer de façon fiable en vous permettant de générer des rapports simples et professionnels que vous pouvez partager avec votre médecin. »

« Nous voulons que l’application demeure gratuite pour que tout le monde qui en a besoin puisse l’utiliser », affirme Christina, qui ajoute qu’ils aimeraient éventuellement la rendre accessible sur divers systèmes d’exploitation.

Les Cosic collaborent maintenant avec une diététiste de SickKids afin d’intégrer l’application à des programmes utilisés par les patients qui suivent un régime cétogène. « Nous espérons que notre application continuera d'aider les gens. »
 

Pour lire l’histoire de vœu d’Olivia, cliquez ici

Pour télécharger l’application, cliquez ici

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